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小説より奇がち

【舌咽神経痛】100万人に1人レベルの病気になって手術した話【頭蓋内微小血管減圧術】

どうも～～～～～～～～～～～～～～～！！！！！！！！！！

 

ツイッターやツイキャスでも発信していたのでフォロワーには知ってる方も多いとは思うが、「舌咽神経痛」という世にも珍しい病気にかかってたのでその経緯を綴ってイク🕺🕺🕺綴ってイク🕺🕺🕺

 

最初に病気について軽く説明すると、小脳付近にある舌咽神経という舌や喉を司っている神経と周辺の血管が触れてしまっていることにより、神経が過剰に反応して喉や舌の奥に発作的な激痛を生じさせるという病気。

 

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出典：https://www.saiseikai.or.jp/medical/disease/glossopharyngeal_neuralgia/

神経の興奮を抑える薬(抗てんかん薬)を飲むことで痛みをほぼ無くす状態までは持っていけるが、根治するためにはその血管を移動させる「頭蓋内微小血管減圧術」という手術をするしかない。

自分の場合は薬である程度痛みは抑えられていたが、これから先一生その薬(副作用多め)を飲み続けなきゃいけないのが嫌だったため手術に踏み切った。

 

第一章「終わりの始まり」

2021年3月末、喉に違和感があったのが始まりだった。

このときは喉に魚の骨が刺さったような感覚で、すぐ治るだろうと思って放置していた。

しかし1週間も経つと、

また、夜中に喉の痛みで飛び起きるという地獄のような症状もあった。

 

流石に病院に行こうと思い数日後近くの耳鼻咽喉科に行った。

このときは「まぁ病院行って薬貰えばすぐ治るだろう」、と高を括っていた。

これが地獄の始まりだとも知らずに･････。

 

第二章「《正体不明》」

近くの耳鼻咽喉科を受診し、鼻からカメラを突っ込まれたが特に喉には何も見つからないということで、痛み止め(カロナール)と抗生物質だけ処方してもらいしばらく様子を見ることになった。

しかし薬を飲んでも一向に治る気配がない。

むしろひどくなる一方で水を飲むのすら苦痛になり耐えきれずもう一度耳鼻科に。

そこでも鼻からカメラを突っ込まれ同じような回答。

これ以上詳しい検査をするとなると大きい病院に行かなければならず、後日紹介状を書いてもらった。

今振り返ってもこのあたりは症状がかなりきつく、原因がわからないのも相まって精神的にもかなり堪えた。

痛みのレベルは10段階中の10を死んだ方がマシなレベルとすると8くらい。

例えるなら喉にある何かの管をペンチで思いっきり挟んで捻ったような痛み。

発作が起きているとき(数秒～2,3分)は痛すぎて何も出来なかったし、発作中に少しでも体のどこかを動かそうとすると痛みが増しそうで怖かった。水を飲んでるときにその発作が起こると口から水が漏れる(留めておくことさえ苦しい)ためいつも流しで少しずつ水を飲んでた。

辛すぎて急に涙が出てくることもあったので結構精神追い詰められてたんだと思う。

 

またネットで調べまくった結果「舌咽神経痛」という病気と症状が一致することが判明したのもこの頃。

しかしそもそも確率が低いので流石にないだろうとも思っていた。

 

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俺若年男性なのに高齢女性がなりやすくて10万人あたり0.2~0.7人ってもう大体100万分の1だろ

 

でかい病院(以下K病院)に行くことになってまず最初に鼻からカメラを突っ込まれた(累計5回目)。

もうここら辺で「いやどうせ何も見つからないだろうが！！！！」と内心キレていた。

案の定何も見つからず、今度は採血から始まりCT、造影CT、MRIなど色々検査をすることになった。

しかし腫瘍のようなものも他の異常も見つからず、違う種類の痛み止めをとりあえず処方され、それを飲んでいた。

この痛み止めは以前処方されていたカロナールよりは効いたので少しはマシになったが、それも長くは続かずしばらくしたら再び痛みが増すようになった。

 

結果、耳鼻咽喉科の範疇で異常はないと言われ、K病院自体かなりでかい総合病院なのに他の病院を勧められた。

以前から舌咽神経痛ではないかと疑っていた上、これ以上病院をたらい回しにされるのが耐えられなかったため、同じK病院の脳神経外科(舌咽神経痛は脳神経外科の領域)に取り次いでくれるよう頼み、今度は脳神経外科へ行くことになった。

 

第三章「#腦」

まさか普段「#腦」ツイートしている自分が脳神経外科に通うことになるとは思っていなかった。何の因果だよ。

 

で、そこの脳神経外科の先生に症状を説明しMRIを診てもらった結果、ここでようやくおそらく舌咽神経痛だろうという診断が下りた。

この時が6月末～7月なので、発症から3ヶ月経ってやっと病名が確定したことになる。

十中八九自分で舌咽神経痛だろうとは思っていたが、正式に医者からそう言われたことで精神的には少し楽になった。

ここで冒頭にもある特効薬(抗てんかん薬)を貰うようになり痛みは改善していくのだが、それを飲み始めるまでは今まで貰っていて少し効いていた痛み止めもほとんど効かなくなっていて、症状もかなり酷くなっていた。

 

特効薬のおかげで痛みは改善したものの、冒頭でも述べたように一生薬を飲みつづけるくらいならさっさと手術して治したいと考えていたため、今度は舌咽神経痛のスペシャリストがいる病院へと行くことになった。

 

余談だが、K病院で撮ったMRIの画像が入ったCD-ROMを次の病院への紹介状とともに渡されたので、自分のパソコンでそのCD-ROMを読み込んで自分のMRI画像見てみたらちゃんと脳みそがあって興奮した。

 

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ちゃんと自分の頭の中に脳みそがあって少し感動した。

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これはBLUE MIRAGE

 

第四章「はじめてのにゅういん」

もともと舌咽神経痛がかなり珍しい病気なので、K病院のようなそこそこ大きい総合病院でもその手術の経験者がいなかった。

そこで今度は舌咽神経痛の執刀数が日本一の医師がいるというM病院に行くことになった。

その病院で色々検査をして改めて舌咽神経痛で間違いないということで、あれよあれよという間に10月に入院及び手術をする、ということが8月頃に決まった。

 

この時は薬のおかげで痛みはほとんど無くなっていたため、日常生活には支障なく過ごせていた。薬を飲んでいるときに飲酒したら肝臓に負担がかかるため控えるべきらしいが普通にガパガパ飲んでいた(照)。

 

今まで生きてきて幸運にも入院、手術をするような大きな病気や怪我を患ったことがなかったため、ガチの人生初入院と人生初手術だった。

手術の内容としては冒頭にもある通り血管の位置を動かすだけだが、位置が位置なので耳の後ろから頭蓋骨に穴を開けなければならない。

頭に穴開けるのやべぇ～とは思っていたが、元々楽観的なのと担当の医師が明快な説明をしてくれたため意外と安心して手術に臨めた。

何なら「トレパネーションじゃん！」とさえ思っていた。

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第五章「入院、手術、病院にて。」

先ほど述べたように手術に対する恐怖はあまりなく、入院中の環境を如何に良くするかしか考えていなかったため、入院前は文学部だった友達におススメの本を聞いて買ったりモバイルルーターを借りたりSEらしく環境構築に勤しんでいた。

一日目

入院初日は当たり前だが普通に元気なので、Twitterに励んでいた。

ちなみに初日に採血をしたが、控えるように言われていたにも関わらず前々日までしこたま酒を飲んでいたので血液検査で肝機能が異常値をたたき出した。

二日目

手術当日。

 

手術は昼過ぎからで、全身麻酔をするため朝飯昼飯ともに食べられなかった。

だが緊張のためかあまりお腹は空かなかった。

 

いよいよ手術室へ向かう時間に。

 

手術室のある階でエレベーターを降り、最終確認を済ませ、様々な機械や医療器具がひしめく廊下を渡り、手術室へと足を踏み入れた。

言われるがままに手術台に寝転び、点滴、マスク、心電図や血圧計などサイボーグさながらの姿になって麻酔が投与された。

その瞬間、

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電源が切れた。

 

次に目が覚めた時には、手術は終わっていた。

「あ、ここまで穴を開けたんだ」という場所がハッキリわかるくらい後頭部が熱を持っていた。

そこから先は朦朧としていたが、

生きてた。

三日目

四～五日目

頭に穴を開けているため、頭がずっとガンガンしていてしんどかった。

まるで頭の中にボウリング場があるような感じ。

熱も37~38度台を彷徨っていた。

この頃からようやく食事がまともに摂れるようになった。

六～十日目

もう熱も平熱になり頭の痛みもマシになりすこぶる元気だった。

本を読んだりciv6をしたりシャドバをしたりして過ごしていた。

病院食が足りなさすぎて売店でおにぎりやパンを爆買いしていた。

退院日

元々入院期間は十日間だったため、予定通り十日目に退院することになった。

この頃から薬は飲まなくなっているが、今現在も痛みはないので手術は成功したと思われる。

 

最終章「厄年」

今退院してから三日目にこのブログを書いているが、予後も良好である。

自覚症状が始まってから半年以上この謎の病に悩まされ続け、本当に辛い時期もあったが今こうして笑い話にできるようになって良かったと心から思っている。

 

ちなみに病気のせいか薬の副作用のせいか入院のせいかわからないけど抜け毛がありえないくらい増えてて若干ハゲてきています。

 

助けて！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！