【舌咽神経痛】100万人に1人レベルの病気になって手術した話【頭蓋内微小血管減圧術】
どうも~~~~~~~~~~~~~~~!!!!!!!!!!
ツイッターやツイキャスでも発信していたのでフォロワーには知ってる方も多いとは思うが、「舌咽神経痛」という世にも珍しい病気にかかってたのでその経緯を綴ってイク🕺🕺🕺綴ってイク🕺🕺🕺
最初に病気について軽く説明すると、小脳付近にある舌咽神経という舌や喉を司っている神経と周辺の血管が触れてしまっていることにより、神経が過剰に反応して喉や舌の奥に発作的な激痛を生じさせるという病気。
神経の興奮を抑える薬(抗てんかん薬)を飲むことで痛みをほぼ無くす状態までは持っていけるが、根治するためにはその血管を移動させる「頭蓋内微小血管減圧術」という手術をするしかない。
自分の場合は薬である程度痛みは抑えられていたが、これから先一生その薬(副作用多め)を飲み続けなきゃいけないのが嫌だったため手術に踏み切った。
第一章「終わりの始まり」
2021年3月末、喉に違和感があったのが始まりだった。
喉の奥に口内炎っぽいのできてて地味に痛い
— サボテン (@saboten__) 2021年3月24日
このときは喉に魚の骨が刺さったような感覚で、すぐ治るだろうと思って放置していた。
しかし1週間も経つと、
喉に針刺されたような痛みが定期的にきて全く集中出来ない😢
— サボテン (@saboten__) 2021年3月30日
また、夜中に喉の痛みで飛び起きるという地獄のような症状もあった。
いきなり喉に激痛が走って目が覚めるのしんどすぎる
— サボテン (@saboten__) 2021年4月4日
流石に病院に行こうと思い数日後近くの耳鼻咽喉科に行った。
このときは「まぁ病院行って薬貰えばすぐ治るだろう」、と高を括っていた。
これが地獄の始まりだとも知らずに・・・・・。
第二章「《正体不明》」
近くの耳鼻咽喉科を受診し、鼻からカメラを突っ込まれたが特に喉には何も見つからないということで、痛み止め(カロナール)と抗生物質だけ処方してもらいしばらく様子を見ることになった。
しかし薬を飲んでも一向に治る気配がない。
むしろひどくなる一方で水を飲むのすら苦痛になり耐えきれずもう一度耳鼻科に。
そこでも鼻からカメラを突っ込まれ同じような回答。
これ以上詳しい検査をするとなると大きい病院に行かなければならず、後日紹介状を書いてもらった。
今振り返ってもこのあたりは症状がかなりきつく、原因がわからないのも相まって精神的にもかなり堪えた。
食べるのも水飲むのもつば飲み込むのも喋るのも喉に激痛走るんだけど俺死ぬ?
— サボテン (@saboten__) 2021年4月28日
痛みのレベルは10段階中の10を死んだ方がマシなレベルとすると8くらい。
例えるなら喉にある何かの管をペンチで思いっきり挟んで捻ったような痛み。
発作が起きているとき(数秒~2,3分)は痛すぎて何も出来なかったし、発作中に少しでも体のどこかを動かそうとすると痛みが増しそうで怖かった。水を飲んでるときにその発作が起こると口から水が漏れる(留めておくことさえ苦しい)ためいつも流しで少しずつ水を飲んでた。
辛すぎて急に涙が出てくることもあったので結構精神追い詰められてたんだと思う。
またネットで調べまくった結果「舌咽神経痛」という病気と症状が一致することが判明したのもこの頃。
しかしそもそも確率が低いので流石にないだろうとも思っていた。
ここ1ヶ月くらい喉痛いの、調べたら舌咽神経痛っていうのにめちゃくちゃ当てはまるんだけど、発症するの100万人に1人くらいらしくてもしそれだったら宝くじ買うわ
— サボテン (@saboten__) 2021年4月23日
でかい病院(以下K病院)に行くことになってまず最初に鼻からカメラを突っ込まれた(累計5回目)。
もうここら辺で「いやどうせ何も見つからないだろうが!!!!」と内心キレていた。
案の定何も見つからず、今度は採血から始まりCT、造影CT、MRIなど色々検査をすることになった。
しかし腫瘍のようなものも他の異常も見つからず、違う種類の痛み止めをとりあえず処方され、それを飲んでいた。
この痛み止めは以前処方されていたカロナールよりは効いたので少しはマシになったが、それも長くは続かずしばらくしたら再び痛みが増すようになった。
結果、耳鼻咽喉科の範疇で異常はないと言われ、K病院自体かなりでかい総合病院なのに他の病院を勧められた。
以前から舌咽神経痛ではないかと疑っていた上、これ以上病院をたらい回しにされるのが耐えられなかったため、同じK病院の脳神経外科(舌咽神経痛は脳神経外科の領域)に取り次いでくれるよう頼み、今度は脳神経外科へ行くことになった。
第三章「#腦」
まさか普段「#腦」ツイートしている自分が脳神経外科に通うことになるとは思っていなかった。何の因果だよ。
#cardcollect #ccc #超収集カードコレクト #超収集カードコレクトフォロー祭 #超収集カードコレクターと繋がりたい #ccclovers #choushushucardcollect #電子の眷属 #鍛錬された五肢 #自然数 #数 #腦 #者
— サボテン (@saboten__) 2019年3月29日
で、そこの脳神経外科の先生に症状を説明しMRIを診てもらった結果、ここでようやくおそらく舌咽神経痛だろうという診断が下りた。
この時が6月末~7月なので、発症から3ヶ月経ってやっと病名が確定したことになる。
十中八九自分で舌咽神経痛だろうとは思っていたが、正式に医者からそう言われたことで精神的には少し楽になった。
ここで冒頭にもある特効薬(抗てんかん薬)を貰うようになり痛みは改善していくのだが、それを飲み始めるまでは今まで貰っていて少し効いていた痛み止めもほとんど効かなくなっていて、症状もかなり酷くなっていた。
喉痛いの治らなさすぎて心折れちゃうよ➰➰➰➰➰➰➰➰➰➰ん
— サボテン (@saboten__) 2021年7月8日
寝起き、飲食、くしゃみ、あくび、会話、歯磨き、唾を飲み込む、笑うといったことをすると時々喉に激痛が走ります(^O^)
— サボテン (@saboten__) 2021年7月8日
特効薬のおかげで痛みは改善したものの、冒頭でも述べたように一生薬を飲みつづけるくらいならさっさと手術して治したいと考えていたため、今度は舌咽神経痛のスペシャリストがいる病院へと行くことになった。
余談だが、K病院で撮ったMRIの画像が入ったCD-ROMを次の病院への紹介状とともに渡されたので、自分のパソコンでそのCD-ROMを読み込んで自分のMRI画像見てみたらちゃんと脳みそがあって興奮した。
第四章「はじめてのにゅういん」
もともと舌咽神経痛がかなり珍しい病気なので、K病院のようなそこそこ大きい総合病院でもその手術の経験者がいなかった。
そこで今度は舌咽神経痛の執刀数が日本一の医師がいるというM病院に行くことになった。
その病院で色々検査をして改めて舌咽神経痛で間違いないということで、あれよあれよという間に10月に入院及び手術をする、ということが8月頃に決まった。
ツヰッターで #腦 などと云ふてゲラゲラ笑っていたら、本当に脳神経外科で手術をすることになりました♪( ´θ`)ノ
— サボテン (@saboten__) 2021年8月8日
この時は薬のおかげで痛みはほとんど無くなっていたため、日常生活には支障なく過ごせていた。薬を飲んでいるときに飲酒したら肝臓に負担がかかるため控えるべきらしいが普通にガパガパ飲んでいた(照)。
今まで生きてきて幸運にも入院、手術をするような大きな病気や怪我を患ったことがなかったため、ガチの人生初入院と人生初手術だった。
手術の内容としては冒頭にもある通り血管の位置を動かすだけだが、位置が位置なので耳の後ろから頭蓋骨に穴を開けなければならない。
頭に穴開けるのやべぇ~とは思っていたが、元々楽観的なのと担当の医師が明快な説明をしてくれたため意外と安心して手術に臨めた。
何なら「トレパネーションじゃん!」とさえ思っていた。
第五章「入院、手術、病院にて。」
先ほど述べたように手術に対する恐怖はあまりなく、入院中の環境を如何に良くするかしか考えていなかったため、入院前は文学部だった友達におススメの本を聞いて買ったりモバイルルーターを借りたりSEらしく環境構築に勤しんでいた。
一日目
入院初日は当たり前だが普通に元気なので、Twitterに励んでいた。
毎日入院健康生活1日目
— サボテン (@saboten__) 2021年10月11日
レッドブル pic.twitter.com/aDJGxpVZhg
1日目夜
— サボテン (@saboten__) 2021年10月11日
シーフードヌードル pic.twitter.com/dHKGuTghwp
ちなみに初日に採血をしたが、控えるように言われていたにも関わらず前々日までしこたま酒を飲んでいたので血液検査で肝機能が異常値をたたき出した。
二日目
手術当日。
手術は昼過ぎからで、全身麻酔をするため朝飯昼飯ともに食べられなかった。
だが緊張のためかあまりお腹は空かなかった。
いよいよ手術室へ向かう時間に。
そんじゃ、サクッと手術されてきま〜す
— サボテン (@saboten__) 2021年10月12日
手術室のある階でエレベーターを降り、最終確認を済ませ、様々な機械や医療器具がひしめく廊下を渡り、手術室へと足を踏み入れた。
言われるがままに手術台に寝転び、点滴、マスク、心電図や血圧計などサイボーグさながらの姿になって麻酔が投与された。
その瞬間、
電源が切れた。
次に目が覚めた時には、手術は終わっていた。
「あ、ここまで穴を開けたんだ」という場所がハッキリわかるくらい後頭部が熱を持っていた。
そこから先は朦朧としていたが、
生きてる〜!
— サボテン (@saboten__) 2021年10月12日
生きてた。
三日目
可愛い看護師に抜いてもらった
— サボテン (@saboten__) 2021年10月13日
— サボテン (@saboten__) 2021年10月13日
四~五日目
頭に穴を開けているため、頭がずっとガンガンしていてしんどかった。
まるで頭の中にボウリング場があるような感じ。
熱も37~38度台を彷徨っていた。
この頃からようやく食事がまともに摂れるようになった。
六~十日目
もう熱も平熱になり頭の痛みもマシになりすこぶる元気だった。
本を読んだりciv6をしたりシャドバをしたりして過ごしていた。
病院食が足りなさすぎて売店でおにぎりやパンを爆買いしていた。
退院日
元々入院期間は十日間だったため、予定通り十日目に退院することになった。
この頃から薬は飲まなくなっているが、今現在も痛みはないので手術は成功したと思われる。
最終章「厄年」
今退院してから三日目にこのブログを書いているが、予後も良好である。
自覚症状が始まってから半年以上この謎の病に悩まされ続け、本当に辛い時期もあったが今こうして笑い話にできるようになって良かったと心から思っている。
ちなみに病気のせいか薬の副作用のせいか入院のせいかわからないけど抜け毛がありえないくらい増えてて若干ハゲてきています。
助けて!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
財布なくした
メモ:財布は無くさない方が良い
耳かき店に行ってきました
ほじほじ!ど~も~HOJIRUでぇ~す!
毎日耳かき健康生活ということで相変わらずやってるんですけども~、
自分の仕事場から近い耳かき店と言えばこちらでぇす!
ドン!
JR池袋駅から徒歩5分くらいのところにあります、『山本耳かき店』さんにお邪魔してまぁす!
・・・・・・・・・・・・・・・・・。
ということで、
耳かき店に行ってきました。
【経緯】
ワア「はぁ~耳かきASMRは最高どすな~」
ワイ「そういえば耳かき店とかいうのあるらしいな」
ワウ「このまえ誰か耳かき店のレビューしてるブログもどっかで読んで良さげだったな」
ワエ「近かったら行ってみるか~」
ワオ「めっちゃ職場から近くてワロタ」
おわり
【システム】
受付でコース選んで金払ってそのまま地下に行く
一応店のブログで嬢(?)の出勤予定わかるから追加料金で指名可能
30分3200円、60分5200円、指名料+500円
延長も可能
ここまで読んでわかる通りシステム大体風俗
ちなみに池袋店は隣が無料案内所でした
【本番】
流石に初めてだったから店の前2往復くらいしたあと決心して入店。
30分コースで最初指名するつもりだったけど向こうから何も言われなかったので結局できなかった。
1畳か2畳くらいの個室に案内されて待っていると、小町(この店の総称が嬢じゃなくて小町)の人が来た。
「ご来店ありがとうございま~す」
「アッ、エット、ハイ、どうも」
「こちら初めてですか~?」
「アッハイ初めてですハイ」
「どうやってお知りになったんですか~?」
「え~~~~~~~~~~~~~っと・・・・・・いや、耳かきされたいなぁって思ってw」ニチャア
再現率200%
ちなみに顔は前田敦子とイビルジョーを足して2で割った感じ
そんな感じで話しながら耳かきタイムスタート
膝枕されながら耳かきされるのが売りなのでもちろん膝枕をすることに。
(膝枕で耳かきとか小学生の頃ママンにしてもらった以来なんだが・・・)、と思いながら恐る恐る頭を乗っける。
「やっぱ緊張しますか~?」
「し、しますね…。」(背中汗ダラダラ)(そもそも女の子と話すのが久しぶり)(しかも膝枕)
「初めての人は結構緊張する人が多いんですよね~」
「(セックスじゃん、いやしたことないけど) あ、やっぱソウナンデスネ~」
「じゃあ最初はお耳のマッサージからしますね~」
「ハイ」
ということで最初は耳周りのマッサージ。
力加減は絶妙で普通に気持ちよかった。
このあとに耳を拭かれるのだが、それもASMRにありがちなアレで良かった(語彙力皆無)
「それじゃあ耳かきの方させていただきますね~」
最初は耳の外側からカリカリされて正直じれったかったが、すぐに耳の中に侵入してきた。
「お客さん耳の中乾燥してますね~、湿った綿棒にしますね~」
耳垢は湿ってる人と乾燥してる人で分かれるが、自分は後者だったので綿棒がクラスチェンジされた。
「強い弱い、深い浅いあったら言ってくださいね~」
「ハイ」
カリカリ・・・
(お~だいぶ奥まで攻めるな~・・・)
カリカリ・・・
(え?まだ奥いくの?)
カリカリ・・・
(アッアッアッ)
完全にこれだった
ここまで奥深く耳かきされたことは人生で初めてだったので未知との遭遇というか未知の快感というか脳からなんか変な物質が出てたと思う。
片方の耳かきが終了したあと
「あの~、本店では耳かき終わったあと息を吹きかけさせてもらってるんですけど大丈夫ですか?」
「はい。」
即答。
フーッ
うひょぉ~↑
はい。
次に反対側の耳もしてもらったが、最初よりはあんまり深くなかった。
しかし良い感じの深さのところを良い感じの強さでずっとカリカリしてもらえたため、一生してもらいたいくらい気持ちよかった。
そして頭、肩のマッサージを軽くやってもらい終了。
30分コースだからあっという間だった。
(これで3200円かぁ・・・・)
ポイントカード作りました。
人生で初めて飛行機に乗り遅れて初任給のうち5万をドブに捨てかけた話
10連休のゴールデンウィーク、LCCでも飛行機は安くなかったが福岡の飲み会に参加したかったため弾丸予約(往復45000円)。羽田と成田だと交通費込みでも成田発の方が少し安かったため、成田発を予約した。
当日、朝7時に起き(飛行機は10時50分発)、最寄駅からおよそ2時間なのでまあ余裕だろうという感じで朝ご飯をゆっくり食べ8時に家を出た。
品川から行こうと思っていたがどの線に乗るかは決めていなかった(1本だとJR横須賀か京急?)ため、いくつか調べたのち、京急が1番安いかつ楽だろうということで京急の改札に入り成田空港行きのホームに行く。その時目の前で電車が出たが、東京だとよくあることだし次の便もすぐ来ると思っていた。
思っていた。
京急線成田空港行きの便は40分に1本しか来ないことを知らずに………
次の便を調べた時にようやく搭乗に間に合わないかもしれないと思い焦るがここで脳みそをフル回転させIQを10倍にして(普段のIQは2)、JR横須賀線から特急に乗ればギリギリ間に合う事に気づく。
よし!とりあえず次の横須賀線は5分後だな!行ける!と思い改札を出ようとするが勿論さっき入ったばかりなので弾かれる。窓口には大量の人がいておよそ5分後には間に合いそうにない…。
えぇ…………。
もうなんかだるくなったのでそのまま10時35分着の京急の電車に乗る事にした。この時はワンチャン間に合うんじゃね?と思っていた(間に合わない)。そして電車の中で、乗り場は第3ターミナルにある事、第3ターミナルに行くには1回第2ターミナルで降りて約10分歩いて行かなければならないことを知る。それでもなお、走れば間に合うんじゃね?と思っていた(間に合わない)。
第2ターミナルで電車から降りて即、秘技・スーパーオタクダッシュを発動してなんとか45分に搭乗口到着。果たして間に合うのか……?(間に合わない)
「お客様、どちらの便にお乗りになりますか?」
「ハァ…ハァ…えっと……10時50分発の……(チケットを見せる)」
「あ〜既にその便はゲートを閉鎖してますね〜。」
「えっ」
キートン山田「当たり前である」
絶望しかけたがここで救いの言葉が差し伸べられる。
「5000円追加でお支払いいただければこの後の便に振り替え可能ですよ」
内心ガッツポーズ。5000円なんて飛行機代に比べたら安い安いとルンルンで受付に向かう。
「あー、この後の便だと1番早くても19時半発ですね〜」
再び絶望。
「えっ、それは、えっと、えっ、次の便もその次の便も満席ってことですか」
「はいそうですね〜」
「キャ、キャンセル待ちとかは…」
「出来ないですね〜」
これが格安空港の弊害……(自分が悪い)。完全に間に合わなくなったので涙味のラーメンを空港で食べた。しかし諦めきれずなんとか他の方法で行けないか模索。東京駅から新幹線で行くことも考えた。
しかし成田から東京駅は遠いし窓口混んでそうだしスムーズにいっても着くの19時以降になるのでは…と思いなかなか踏み切れず。
ここで運命を変える救いのリプライが大学の先輩から飛んでくる。
神。
ていうか1.6万ってLCCより安いんだが!?(情弱)
そこから急いでANAのマイレージアプリをインストール、会員登録して成田発羽田行きのバスに乗り込む。この時点で13時を回っており羽田に14時半ごろ着。そこからANAのカウンターに行き15時半羽田発福岡行きの便をゲット!
飲み会は18時からなので間に合う!
めでたしめでたし。
【今回の教訓】
・成田は遠い。
・ANAのU25割は神。
・ツイッターはすごい。